Cuidados de enfermería en pacientes con epidermólisis Bullosa (EB): una revisión narrativa

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Describir la evidencia científica sobre los cuidados de enfermería en pacientes con Epidermólisis Bullosa (EB) durante el periodo 2013 a 2023.Metodología: El presente estudio, implemento una revisión narrativa de la literatura, que tuvo como objetivo abordar documentos publicados que brindaron un panorama actual sobre el cuidado de enfermería en pacientes con epidermólisis bullosa (EB). Para su desarrollo, se adoptó el enfoque metodológico de Whittemore y Knafl, que consta de 5 fases fundamentadas, se eligió elaborar una matriz en Excel con la finalidad de facilitar la organización y el procesamiento de la información. Resultados: Los cuidados de enfermería en pacientes con EB deben ir dirigidos a fomentar la calidad de vida tanto de los pacientes como la de los cuidadores directos, centrados en la adecuada nutrición, hidratación, manejo terapéutico, en la prevención de infecciones y en la educación que se debe brindar frente a la manipulación de las heridas de estos pacientes. Es fundamental que en el proceso de atención se cuente con una participación de profesionales interdisciplinares (enfermería, psicología, trabajo social, dermatología, especialista en el manejo del dolor, entre otros) teniendo en cuenta que el cuidado no se debe enfocar solamente a nivel físico, sino también a nivel emocional, social, cultural, familiar y espiritual para brindar una atención con calidad. Conclusiones: La epidermólisis Bullosa es una enfermedad huérfana lo cual la convierte en un desafío en salud que requiere una atención holística del paciente. Su tratamiento no solo se debe basarse en la administración de medicamentos, sino también en un abordaje a cargo de un equipo multidisciplinar y en la comprensión de la misma patología, sus causas, complicaciones y la manera en la que influye a nivel físico, emocional, social, psicológico y entorno familiar, en donde se establece que la educación es el pilar fundamental para un mejor entendimiento y manejo de la EB.
Propia
Abstract
Describing the scientific evidence on nursing care in patients with Epidermolysis Bullosa (EB) during the period 2013 to 2023. Methodology: The present study implemented a narrative review of the literature, which aimed to address published documents that provided a current outlook on nursing care in patients with epidermolysis bullosa (EB). For its development, the methodological approach of Whittemore and Knafl was adopted, which consists of 5 substantiated phases; it was chosen to prepare a matrix in Excel in order to facilitate the organization and processing of the information. Results: Nursing care in patients with EB should be aimed at promoting the quality of life of both patients and direct caregivers, focusing on adequate nutrition, hydration, therapeutic management, infection prevention and education. that should be provided when handling the wounds of these patients. It is essential that the care process involves the participation of interdisciplinary professionals (nursing, psychology, social work, dermatology, pain management specialist, among others) taking into account that care should not focus only on the physical level, but also on an emotional, social, cultural, family and spiritual level to provide quality care. Conclusions: Epidermolysis Bullosa is an orphan disease which makes it a health challenge that requires holistic patient care. Its treatment should not only be based on the administration of medications, but also on an approach by a multidisciplinary team and on the understanding of the pathology itself, its causes, complications and the way in which it influences the physical, emotional, social, psychological and family environment, where it is established that education is the fundamental pillar for a better understanding and management of EB.
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Neiva,Huila( Colombia)
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